Die Angehörigengruppe

Liebe Angehörige,

aufgrund der bestehenden Hygieneregeln im UKE finden die Treffen der offenen Angehörigengruppe bis auf Weiteres als Video-Konferenz statt (weiterhin jeden 1. Mittwoch im Monat ab 18:00 Uhr).

Bei Interesse wenden Sie sich bitte an:

Psychoonkologin   Angela Scherwath: ascherwath@uke.

Angehöriger           Dirk Pretzel: dirk.pretzel@mail.de

Wir möchten Sie ganz herzlich einladen zu einem Treffen, bei dem wir Erfahrungen im Umgang mit der Knochenmark-/ Stammzelltransplantation und ihren Begleitumständen austauschen wollen.

Aus vielen Berichten und aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wichtig die Unterstützung durch Angehörige während der Vorbereitung auf die Transplantation und danach ist. Wie gut Patienten die Belastungen verarbeiten können und welcher Erfolg mit der Behandlung erreicht werden kann, hängt in vielen Fällen entscheidend von der Unterstützung durch nahe Angehörige ab.

Die Erfahrung zeigt aber auch, dass das Miterleben der Behandlung und die Begleitung sehr belastend und fordernd sein können. Der Anspruch und die Erwartung stark zu sein, die Notwendigkeit viele ungewohnte Aufgaben mit zu übernehmen, können so viel fordern, dass die eigenen Kräfte nicht ausreichen.

Wir wollen Angehörigen daher eine Möglichkeit der gegenseitigen Unterstützung in einer offenen Gruppe geben.

Die Gruppe soll folgendes bieten:

• durch Erfahrungsaustausch Unterstützung zu finden oder weiterzugeben
• mit einer veränderten Lebenssituation zurechtzukommen
• eigene Gefühle zu reflektieren
• das Wahrnehmen eigener Grenzen zu fördern

• Antworten auf offene Fragen zu finden.

Die Gruppe trifft sich in der Regel an jedem 1. Mittwoch im Monat (außer in den Sommerferien). In Ausnahmefällen wird das Treffen um eine Woche verschoben, jedoch mit rechtzeitiger Vorankündigung.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!                   Die genauen Termine finden Sie hier.

Die Knochenmarktransplantation ist für Patienten ein langer und zumeist beschwerlicher Weg. Sie ist auch für Angehörige oft eine große Heraus-forderung. Diese Erfahrung machte auch Linda Ladwig, deren Mann im Jahr 2010 transplantiert wurde. Im Anschluss an ihren Vortrag auf dem Kongress LENA im März 2012 beim Workshop für Angehörige stellte sie die Überlegung in den Raum, dass die Gründung einer Angehörigengruppe erstrebenswert sei. Von Seiten der Ärzte der Interdisziplinären Klinik für Stammzelltranplantation war diese schon länger in Planung.

Am 18.10.2012 wurde die Gruppe unter der Leitung des Psychoonkologen Dr. Henry Buhk mit Frau Ladwig als Angehörige und PD Dr. Francis Ayuk als Mediziner ins Leben gerufen. In der Folge wurde die Gruppe regelmäßig bei der Beantwortung medizinischer Fragen von Ärzten der KMT-Station unterstützt. Zeitweise wurden auch Spezialisten aus angrenzenden Bereichen für einzelne Themen hinzugezogen.

Leukämie. Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr wie es war.

Für Betroffene ein anstrengender Weg, eine Achterbahnfahrt, eine Zeit höchster Anstrengung, immer ein Suchen nach dem Licht am Ende des Tunnels. Doch auch das Umfeld spürt die Krankheit.

Kann ich wirklich das leisten, was mein „Patient“ braucht ? Verstehe ich seine Signale richtig ? Kann ich „ich“ sein, oder muss ich mich Bedingungen und Anforderungen unterordnen ? Kann ich Motivator sein, obwohl es auch mir manchmal den Boden unter den Füßen wegzieht ?

Mir haben Gespräche mit anderen Begleitern viel gegeben. Ich kann vergleichen, Fakten einordnen, verstehen, was mir bislang unklar war und vor allem spüren, dass auch ganz ähnliche Gefühle das Handeln begleiten. In Phasen der Erschöpfung kann ich am Zuspruch und Verständnis meine Batterie aufladen und andererseits aber auch Energie durch meine Zuversicht und Freude abgeben, wenn bei uns alles prima läuft.

                                                                                                           Jürgen Rathke, im März 2023

Mut, Zuversicht und Geduld – das bringt die Angehörigen-Gruppe für mich

Eine Leukämieerkrankung ist viel mehr als nur eine Erkrankung. Sie beeinflusst das Leben der Betroffenen und deren Angehörigen so sehr, wie man es sich nie hätte vorstellen können. Um all die aufregenden, Angst und traurig machenden Situationen, aber auch die schönen Momente bewältigen, verstehen und erleben zu können, ist der gemeinsame Austausch ein großer Baustein in dem gesamten Konstrukt.

Die Gespräche in der Gruppe haben mir immer wieder Mut gemacht. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, sich auszutauschen, denn man kann nicht alles mit sich selbst ausmachen. Auch habe ich gemerkt, dass man Gleichgesinnte trifft, die mit ihren eigenen Erfahrungen und einer anderen Sichtweise als der, der Ärzte, in bestimmten Situationen manchmal sogar besser helfen können. Denn oft ist die Kommunikation von Fachleuten einfach zu „technisch“ und das Gefühl wird dabei vernachlässigt. Aber gerade das Gefühl ist bei diesen Krankheitsbildern unheimlich wichtig. Nicht zuletzt musste ich feststellen, dass es auch mir ein gutes Gefühl gibt, wenn ich anderen mit meinen Erfahrungen helfen und vor allem Mut machen kann. Denn Mut, Zuversicht und Geduld sind die elementaren Bestandteile, um durch diese schwere Zeit zu kommen.

Eines möchte ich noch besonders hervorheben: Ich selbst hatte vorher keine Verbindung zum UKE, da mein Mann in einer anderen Uniklinik behandelt wurde. Als ich auf der Suche nach einer, zu dieser Klinik gehörenden, Angehörigen-Gruppe war, bin ich nicht fündig geworden, habe im Internet einmal auf den Zurück-Button geklickt und direkt die Gruppe des UKE entdeckt. Nach einem kurzen Schriftverkehr per E-Mail wurde ich ohne Einschränkungen sofort in dieser herzlichen und hilfreichen Gruppe aufgenommen. Dafür bin ich unendlich dankbar und möchte vor allem den Ehrenamtlichen meinen Respekt und besonderen Dank für ihre Arbeit aussprechen.

                                                                                                           Jennifer Scheider, im Februar 2023

Sinnvoller und hilfreicher Erfahrungsaustausch

Seit 2018 moderiere ich nun als Angehöriger eines stammzelltransplantierten Menschen die Angehörigengruppe und ich bin sehr froh, dass es diese Gruppe gibt. Denn sie bietet die Möglichkeit, dass neben den Patienten, um die sich natürlich in jeder Hinsicht  hervorragend gekümmert wird, auch die Angehörigen von stammzelltransplantierten Menschen aufgefangen werden. Man muss es wohl selbst erlebt haben, um zu begreifen, wie hoch die eigene Belastung ist und welche Gedanken und vor allen Dingen auch Sorgen einen beschäftigen. Jemand, der nicht selbst in irgendeiner Art und Weise mit dieser Krankheit konfrontiert war oder ist, wird diese Anspannung kaum in ihrer Gänze nachvollziehen können.

In der Angehörigengruppe tauschen wir uns alle auf Augenhöhe aus, da jeder in irgendeiner Art und Weise betroffen ist und die Sorgen, Fragen und Probleme der anderen Teilnehmer aus eigener Erfahrung nachvollziehen und verstehen kann. Der eigentliche Nutzen dieser Gruppe liegt meiner Ansicht nach vor allen Dingen im gegenseitigen Erfahrungsaustausch und Verständnis. Es gibt Fragen oder Situationen, über die man nicht mit dem Arzt / der Ärztin oder gar mit dem „eigenen“ Patienten sprechen möchte oder kann. In der Gruppe können alle Punkte thematisiert werden, die einen beschäftigen, ausnahmslos.

Das Schöne ist: Es sind sowohl die „alten Hasen“ in der Gruppe, bei denen die Transplantation „ihrer“ Patienten schon einige Jahre her ist und die einen entsprechend hohen Erfahrungsschatz haben. Hiervon wiederum profitieren in einem hohen Maße die Neuzugänge in der Gruppe, die frisch und akut betroffen sind und sich zum Beispiel mit der Frage konfrontiert sehen, worauf geachtet werden muss, wenn der Patient aus der Klinik entlassen wird und nach Hause kommt.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich jedem Angehörigen dringend empfehlen möchte, nicht zu versuchen, alles alleine durchzustehen. Dieses ist in meinen Augen fast ein Ding der Unmöglichkeit und macht die Situation noch schwerer, als sie ohnehin ist. Die Angehörigengruppe stellt hier ein sehr gutes und geeignetes Medium dar, um hier wirksam gegenzusteuern. Mir jedenfalls hat es sehr geholfen.

                                                                                                              Dirk Pretzel, im Februar 2023

Menschliche Zuwendung

Es gibt nur wenige Krankheiten, bei denen das Umfeld der Betroffenen so stark einbezogen wird wie bei Leukämiefällen. Zum Umfeld gehört in erster Linie der dem Kranken zugewandte Angehörige. Deshalb sind Angehörigentreffen nicht nur interessant und lehrreich für die den Patienten ernsthaft begleitenden Personen nach erfolgter Transplantation, sondern auch für Angehörige von Erkrankten, die vor der Frage stehen, das zweifelsohne vorhandene Risiko einer Transplantation in Facetten zu erkennen und ihr aus der damit gewonnenen Einstellung positiv oder aber auch negativ gegenüberstehen.

Bei der hier vorhanden Krankheit ist anders als bei sonstigen medizinischen Behandlungen eine besondere menschliche Zuwendung durch Psychohygiene notwendig, die in erster Linie vom betreuenden Angehörigen, weniger vom behandelnden Arzt erbracht werden kann, kennt er doch am besten die Verfassung des zu Betreuenden. Hier helfen also betroffene Angehörige auch Betroffenen.

Mir bringt das monatliche Angehörigentreffen mit den Erfahrungen anderer und die Beantwortung auftretender Fragen außerhalb medizinischer Sprechstunden Erkenntnisse, die umgesetzt auf die eigene Betreuungs-aufgabe ausgesprochen hilfreich sind und zur schnelleren und erfolgreichen Gesundung beitragen. Wenn dann noch zu diesen Treffen zur Klärung spezieller Fragen sich fach- und sachkundige Ärzte, auch im Diskurs zur Verfügung stellen, ist m.E. das Optimum einer erfolgreichen Behandlung erreicht.

                                                                                                                                  Friedhelm Frenzke

(entnommen aus: "Nachrichten"-Ausgabe März 2014)

Stammzelltransplantation

Fragen über Fragen kamen mir in den Sinn. Schnell wurde mir klar, dass es für mich alleine als Ehefrau schwer werden wird. Das UKE bietet einige Hilfestellungen. Die Angehörigengruppe der KMT besuchte ich das erste Mal, bevor mein Mann transplantiert wurde. Ich war aufgeregt. Die anderen Angehörigen haben mir zugehört, mir Zuversicht und Kraft gegeben. Ich konnte meinen Gefühlen freien Lauf lassen. Ich war nicht allein und fühlte mich verstanden. Die Zuversicht und die Kraft haben mich für die Zeit vor der Transplantation Zuhause und für die Zeit im UKE gestärkt. Und auch jetzt, sieben Monate nach der Transplantation, gehe ich gerne in die Angehörigengruppe: zum Austauschen, zum Lachen und manchmal auch zum Weinen.

                                                                                                                                        Ellen Schlüter

(entnommen aus: "Nachrichten"-Ausgabe März 2014) 

Der gemeinsame Erfahrungsaustausch mit Angehörigen, dass andere ähnliche Sorgen haben, löst zwar nicht die individuellen Probleme, sie helfen aber bei ihrer Bewältigung und Relativierung der eigenen Schwierig-keiten. Die Erfahrung aus den bisher stattgefundenen Sitzungen hat mir gezeigt, wie gut es war, die Gruppe zu gründen.

                                                                                                                                          Linda Ladwig

(entnommen aus: "Nachrichten"-Ausgabe März 2014)