SHERPA

Wer sind wir?

Wir sind ehemalige Patientinnen und Patienten, die eine Knochenmarktransplantation (KMT) erhalten haben. Zu unserer Gruppe gehören auch Angehörige von Patienten sowie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf (UKE).

Was bedeutet „Sherpa“?
Sherpas werden die einheimischen Bergführer im Himalaya-Gebirge genannt. Als Ortskundige helfen sie Bergsteigern, ihr Ziel zu erreichen. So möchten auch wir unseren Einsatz für zukünftige und ehemalige Patienten verstanden wissen.

Hallo,

mein Name ist Mehmet Dalkilinc (35), verheiratet und Vater von einer Tochter (9) und einem Sohn (4).

Meine Frau erkrankte 2016 während ihrer Schwangerschaft an AML. Alles ging bei uns relativ schnell. Die Chemotherapie musste sofort beginnen und dies sogar mit Baby im Bauch.

In dieser schweren Zeit haben die Besuche der Sherpas uns immer aufgebaut. Wir konnten nun mit eigenen Augen Personen kennen lernen die den gleichen Weg durchgemacht haben und nun kerngesund zurück im Leben sind.

Dieser Einsatz hat meine Frau und mich so stark begeistert, dass wir entschieden haben auch zu helfen und etwas zurück zu geben.

Daher engagieren wir uns in vielen Bereichen und ich insbesondere auch bei den Sherpas.

Mir ist es ein Anliegen, für die Angehörigen dazu sein und um ihnen auf dem Weg eine Unterstützung zu sein.

Meiner Frau und meinem Sohn geht es blendend. Beide sind gesund. Auch Sie schaffen das!

Hallo,

ich bin Margret Havenstein. Im März 2001 erkrankte ich an Leukämie CML Philadelfia Cromoson positiv. Nach 4 Monaten auf der Onkologie konnte ich - trotz meines Alters ( 57) - mit Stammzellen eines Fremdspenders transplantiert werden! 2003 wurde ich in den Vorstand des Fördervereins für KMT gewählt. Kurze Zeit später begann meine ehrenamtliche Mitarbeit bei den Sherpas.

Durch die Teilnahme an Informationsnachmittagen und Besuche auf der Station lernte ich viele Patienten kennen. Ich bin sehr dankbar für diese Aufgabe und glücklich, dass ich die Betroffenen während der Behandlungsphase begleiten und unterstützen darf.

„Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns Halt für´s Leben.“

(Wolfram von Eschenbach)

Hallo,

ich bin Markus Oberbauer aus Hamburg. Vermeintlich kerngesund und 28 Jahre jung bekam ich 1998 die Diagnose CML. Nachdem über die DKMS ein Fremdspender gefunden wurde, begann im Jahr darauf mein „zweites Leben“. Schon damals war mir klar, wenn ich das alles überstehe, werde ich mich ehrenamtlich engagieren. Die Sherpas bieten hierzu eine wunderbare Möglichkeit, meine Erfahrungen an Mitpatienten und Angehörige weiterzugeben und Vorbild sein zu dürfen, auch über 20 Jahre nach der Transplantation weiter im Leben zu stehen.

Hallo,

ich bin Cheryl Parsons (Frau von K.-U. Parsons-Galka). Ich habe mir vom ersten Tag an gewünscht, den Ärzten und Pflegekräften, die das Leben von meinem Mann gerettet haben, ein großes Dankeschön zurückzugeben und bin dadurch eine stolze Sherpa gworden. Seit November 2013 arbeite ich täglich mit Patienten und deren Angehörigen im UKE. Auch durch die vergangene Erkrankung meines Mannes habe ich persönlich erfahren, wie schwierig es manchmal sein kann. Patienten und Angehörige stehen für mich an erster Stelle. Aus diesem Grund engagiere ich mich sehr gerne als Sherpa.

"Der Glaube an sich selbst ist der erste Schritt zu einem gesunden Leben."

Hallo,

ich bin Kai-Uwe Parsons-Galka und wurde am 17. September 2013 aufgrund eines Multiplen Myelom (MM) mit den Stammzellen eines Fremdspenders allogen transplantiert. Auf dem 2. Hamburger Patientenkongress “Leben nach Stammzelltransplantation” im März 2014 habe ich das erste Mal Kontakt mit dem Förderverein gehabt und war von seiner Arbeit und Unterstützung für die KMT-Patienten beeindruckt und begeistert.

Noch im Sommer des gleichen Jahres begann meine aktive Mitarbeit im Förderverein und kurze Zeit später auch bei den Sherpas, so daß ich mich meiner ehrenamtlichen Tätigkeiten immer mehr mit großer Freude verpflichtete.

Die Aufgaben als Sherpas sind für mich etwas ganz besonderes und wirklich erfüllendes, denn hier bieten sich beispielsweise durch Besuche bei stationären SZT-Patienten sowie Teilnahme an Patienteninformationsnachmittagen eine direkte Unterstützung und Begleitung von Betroffenen, die oft sehr dankbar für unser Engagement sind und es wertschätzend äußern.

Es ist ein ganz wertvolles Geschenk für mich, diese wichtige Aufgabe tun zu dürfen.

“Die schönste Zeit im Leben sind die kleinen Momente, in denen du spürst, du bist zur richtigen Zeit am richtigen Ort.”

Hallo,

ich bin Dirk Pretzel. Mein Lebensgefährte Hendrik erhielt zwei Stammzelltransplantationen hier im UKE, nachdem bei ihm die Diagnose MDS gestellt wurde . Die Erste im Dezember 2016 und nach einem Rezidiv (Rückfall der Krankheit) erhielt er im November 2020 seine zweite Stammzelltransplantation.

Wie bei den meisten Transplantationen war es auch für ihn ein sehr harter und schwerer Weg.

Aber er hat beide Transplantationen recht gut überstanden und wir gehen davon aus und hoffen sehr, dass seine MDS Erkrankung nun dauerhaft geheilt sein wird.

Als ernsthaft betreuender und begleitender Angehöriger habe ich festgestellt, dass die Transplantation auch für die Angehörigen eine massive psychische Belastung darstellt. Gleichzeitig hat man auch eine sehr große Verantwortung, insbesondere dann, wenn der Patient erstmalig aus dem Krankenhaus entlassen wird und man sich dann um ihn kümmern muss, ohne dass äztliches Personal bei Bedarf sofort verfügbar ist, wie es ja sonst auf der Station der Fall ist.

Gerne stehe ich für individuelle Erfahrungsgespräche zur Verfügung, da ich weiß, dass solche Gespräche sehr hilfreich und unterstützend sein können.

Hallo,

mein Name ist Joachim Urmelt, ich wurde 1961 geboren, und bin die "Aussenstation Allgäu" der Sherpas.

2010 bekam ich die Diagnose "Primäre Myelofibrose". Ich wurde noch im gleichen Jahr mit einem Fremdspender stammzelltransplantiert. Aufgrund eines Rückfalls durfte ich in 2012 gleich noch einmal durch die Stammzelltransplantation, die dann endlich den gewünschten Erfolg brachte. Bereits seit meiner Erstdiagnose bis 2019 war ich Mitglied im MPN-Netzwerk e.V., um etwas an die Gesellschaft zurück zu geben. Ich betreute dort zuletzt Betroffene, die eine SZT vor sich haben.

Beim LENA-Patientenkongress 2016 präsentierte ich Prof. Kröger mein Konzept von einem Internet-Patientenforum für allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen. Er begrüßte meine Initiative und erachtete die Verankerung eines solchen Forums beim Förderverein für sinnvoll, damit das Forum nicht nur den Patienten des UKE zugute kommen könnte. Der Verein hatte schon länger die Absicht, ein Forum - quasi im Sinne von virtuellen Sherpas - im Internet zu etablieren, das den erfolgreichen LENA Patientenkongress auf einer permanenten Basis ergänzen sollte. Die Konzeption, Erstellung und Konfiguration auf der Standardplattform erfolgte dann in enger Abstimmung mit dem Projektteam des Fördervereins durch meine Person in ehrenamtlicher Arbeit bis zum Oktober 2016.

Mein offizieller Eintritt in den Förderverein am 19.10.2016 war dann ein logischer weiterer Schritt. Nach Abschluss der letzten Testphase wurde das LENAforum schließlich am 27.Februar 2017 offiziell in Betrieb genommen und steht seit diesem Zeitpunkt allen Betroffenen und ihren Angehörigen zur Verfügung. Das Forum wird von Kai-Uwe Parsons-Galka, der bereits in der Projektphase mit an Board war, und mir administriert und betreut.

Ich bin Laura Versemann, ich bin 23 Jahre alt und wohne und studiere in Hamburg.

Ich habe 2019 im Alter von 21 Jahren die Diagnose akute meyloische Leukämie (AML) bekommen.

Zwei Tage nach meiner Diagnose wurde bei mir mit einer Chemotherapie begonnen, um dem Krebs einen Strich durch die Rechnung zu machen.

Ich habe drei Chemos sowie eine allogene Stammzelltransplantation von einem Fremdspender hinter mich gebracht und mir geht es heute wieder genau so gut wie vor meiner Krankheit.

Für mich ist es ein Anliegen geworden mit Menschen zu sprechen, die Ähnliches durchmachen müssen wie ich, denn ich habe das Gefühl, dass ich unterstützen und helfen kann.

Mir ist klar, wie es einem ergeht, wenn man im Krankenhaus liegt und nicht die allerbesten Aussichten hat, und ich habe mir in meiner Zeit im Krankenhaus immer jemanden gewünscht der mich versteht.

Aus diesem Grund habe ich mich dafür entschieden ein Sherpa zu werden und für Sie da zu sein.

Moin,

ich bin Karsten Wemheuer, Ende 2016 erkrankte ich an einem Non-Hodgkin Lymphom (NHL) und im Sommer 2017 hatte ich dazu ein Rezidiv. Am 28.11.2017 erhielt ich dann im Rahmen einer allogenen Stammzelltransplantation Stammzellen eines fremden Spenders.

Die Diagnose hat mich zutiefst erschreckt und die Aussicht auf die

Stammzelltransplantation erzeugte große Angst. Durch den Kontakt zu den Sherpas gelang es mir mit einer positiven Einstellung in die Transplantation zu gehen und die Ängste hinter mir zu lassen. Wegen dieser positiven Erfahrung habe ich mich entschlossen, meine Erfahrungen zu teilen.

Moin,

mein Name ist Katrin Wemheuer. Mein Mann erkrankte 2016 an einem Non-Hodgkin-Lymphom (NHL) und bekam Ende 2017 seine Stammzelltransplantation. Als klar war, dass es ein Rezidiv ist, und dass eine SZT bevorsteht, haben die Sherpas viel von der Angst und Unsicherheit nehmen

können.

Mir hat auch die Angehörigengruppe weiter geholfen. Ich bin immer noch regelmäßiger Teilnehmer

dieser Angehörigengruppe und kann nun meinerseits meine Erfahrungen weitergeben. So eine Gruppe ist nun nicht Jedermanns Sache. Oder die Angehörigen sind nicht vor Ort oder können aus anderen Gründen nicht teilnehmen. Häufig treten auch Ängste oder Fragen auf, wenn das nächste monatlichen Treffen noch in weiter Ferne ist. Deshalb habe ich mich auch gern den Sherpas angeschlossen. So ist eine Unterstützung quasi jederzeit möglich. Telefonisch, per Mail oder auch im persönlichem Gespräch.

„Wenn die Angst anklopft, schick die Hoffnung an die Tür.“